Diamo respiro: un hashtag contro la fibrosi polmonare idiopatica.
Dopo il successo della campagna “Senzafiato”, continua l’impegno dell’Osservatorio malattie rare a fianco dei malati. Diamo respiro a chi non ce l’ha! è il messaggio della campagna di sensibilizzazione Diamo respiro, grazie alla quale è possibile donare simbolicamente respiro alle persone con fibrosi polmonare idiopatica gonfiando un palloncino e pubblicando la propria foto o video sui social network (youtube, facebook, twitter o instagram) usando l’hashtag #diamorespiro.
Tutti i contributi saranno pubblicati anche su www.diamorespiro.it, il sito web dedicato all’iniziativa che contiene informazioni sulla diagnosi precoce della malattia. Non avete un palloncino? Niente paura! Basta scattare una foto o registrare un video mentre si trattiene il fiato, si soffia le candeline, si resta in apnea al mare o in piscina, si urla o si suona uno strumento musicale e pubblicarlo sui social network.
La campagna parte dal video di promozione sociale Diamo respiro a chi non ce l’ha!, presentato durante l’Air meeting Italia 2016, appuntamento dedicato alla fibrosi polmonare idiopatica. Realizzata con il supporto incondizionato di Roche, l’iniziativa vuole far conoscere una malattia rara del polmone che interessa migliaia di persone in Italia, il cui sintomo principale è il fiato corto. Chi ne è affetto resta progressivamente senza fiato, fino ad avere difficoltà a compiere le azioni di tutti i giorni.
«L’impegno delle associazioni contro questa malattia ha contribuito a costruire un modello d’eccellenza in grado di offrire una qualità di vita migliore ai pazienti e alle loro famiglie» spiega Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio malattie rare. «Come per altre malattie rare, anche per questa si devono affrontare molti ostacoli, come le limitazioni all’accesso ai servizi per i pazienti, dal momento che è riconosciuta ufficialmente solo in due regioni, Piemonte e Toscana.
La fibrosi polmonare idiopatica è una rara patologia polmonare, irreversibile, progressiva e fatale. Fino a pochi anni fa la sopravvivenza era di un paio d’anni circa e non esistevano cure approvate. Oggi, invece, ci sono a disposizione due farmaci che, se non curano la malattia, sono in grado di rallentarne il decorso. Uno di questi, il pirfenidone, ha dimostrato di ridurre il rischio di morte del 48% dopo un anno di trattamento e il declino della funzionalità polmonare, diminuendo la percentuale di ospedalizzazioni senza aumentare il rischio di sanguinamento o eventi cardiovascolari.
Rallentamento della progressione della malattia e aumento della sopravvivenza sono già due importanti risultati, che per alcuni pazienti possono significare qualcosa in più: la speranza di raggiungere il traguardo del trapianto di polmoni.
(Cesare Betti)
