Giornata Mondiale della Sclerodermia: le mani al centro dell’attenzione
La sclerodermia è una malattia rara, che porta a una sclerotizzazione del derma e degli organi interni irreversibile e progressiva.
La diagnosi precoce è fondamentale per tenere sotto controllo l’evoluzione della patologia. Basta guardare le mani: se cambiano colore o diventano cianotiche e se compaiono ulcere sui polpastrelli che non guariscono è il caso di rivolgersi a un medico e fare una capillaroscopia, un accertamento semplice e indolore necessario per la diagnosi.
«Ancora oggi la sclerodermia non ha farmaci che possano portare a una guarigione, ma si può cercare di bloccarla» ha spiegato Silvana Di Gioia, socio fondatore dell’Associazione Persone con Malattie Reumatiche, APMAR, a Foggia. «La mia sclerodermia è ferma a 12 anni fa. Questo risultato si può ottenere con una diagnosi precoce e questa passa dalle mani. L’informazione è la ragione per celebrare la Giornata Mondiale della Sclerodermia e per ribadire pochi ma basilari concetti su questa malattia che è ancora causa di morte anche in pazienti in età pediatrica».
«La sclerodermia colpisce circa 20.000 persone in Italia, in prevalenza donne , soprattutto tra i 30 e i 40 anni, anche se può manifestarsi a qualsiasi età» spiega Armando Gabrielli, professore del Dipartimento di Scienze Cliniche e Molecolari Clinica Medica dell’Università Politecnica delle Marche (Ancona). «I primi segni della malattia sono inquadrabili nel fenomeno di Raynaud, che si manifesta con pallore alle dita delle mani se esposte al freddo: è uno spasmo dei vasi che determina l’interruzione momentanea dell’apporto del sangue che può inizialmente essere confuso come un fastidioso disturbo, ma che invece deve esse un sospetto per la diagnosi di sclerodermia, che viene fatta attraverso la capillaroscopia».
Approssimativamente un paziente su dieci che lamenta il fenomeno di Raynaud sviluppa, a distanza di circa tre anni, una patologia del tessuto connettivo e, nei due terzi dei casi, è proprio la sclerodermia.
«La ricerca scientifica sta sperimentando varie molecole per la cura della sclerodermia e dei suoi sintomi, ma la sperimentazione si presenta difficile perché non esistono dei marcatori che segnalino se queste terapie abbiano effetto» ha concluso Gabrielli. «Le attuali terapie impiegano farmaci utilizzati per altre patologie, come vasodilatatori e immunosoppressori, ma non esiste alcun farmaco espressamente indicato per la sclerodermia. Il SSN presta poca attenzione a questa patologia e i fondi dedicati alla ricerca sono praticamente assenti. Un passo avanti, che attendiamo, è l’approvazione definitiva dei nuovi LEA con l’aggiornamento del decreto sulle malattie rare in cui la sclerodermia è stata inserita».
In occasione della Giornata Mondiale della sclerodermia FESCA, Federazione europea di associazioni di pazienti con sclerosi sistemica /sclerodermia hanno divulgato un poster, realizzato con il contributo incondizionato di Actelion e di Bayer, per chiedere ai governi e alle istituzioni sanitarie nazionali e europee un piano d’azione per migliorare il sostegno ai pazienti con sclerodermia. «In Italia la sclerodermia è in attesa di essere riconosciuta come malattia rara» ha ricordato Ilaria Galetti, Rappresentante FESCA. «Bisogna porre rimedio alle diseguaglianze di accesso al trattamento e ai servizi, assicurando la diagnosi precoce, terapie e accesso ai trattamenti adeguati, sicuri e personalizzati, ma soprattutto che venga aumentato l’investimento nella ricerca per migliorare le conoscenze e le opzioni terapeutiche».
