Nasce un consorzio europeo delle associazioni che aiutano le famiglie colpite dalle malattie rare senza nome e sarà accolto presso la sede di Assogenerici, l’associazione nazionale dei produttori di farmaci generici.
«Siamo lieti di aver ospitato quest’importante evento per le persone con patologie rare e senza nome, e di aver messo a disposizione la nostra sede per Hopen, fondazione dedicata al supporto di questi pazienti» commenta Enrique Häusermann, presidente dell’associazione dei produttori di farmaci generici e biosimilari. «Si tratta di un piccolo contributo pratico al quale attribuiamo un forte valore simbolico, che diventa reale attraverso azioni e progetti concreti».
Soddisfatto anche Federico Maspes, presidente di Hopen: «Abbiamo finalmente gettato le basi per la costituzione di un consorzio europeo delle associazioni che supportano queste famiglie, che ci permetterà di far sentire più forte la nostra voce senza disperdere energie. Hopen ha trovato la casa dalla quale potrà operare con maggiore incisività in Italia, cosa della quale non posso che ringraziare Assogenerici».
La nuova sede di Hopen presso Assogenerici diventa il perno operativo fondamentale per le attività giornaliere, il punto di riferimento dei pazienti al programma malattie non diagnosticate di Telethon, i progetti per l’aggregazione delle famiglie e il monitoraggio del sito e dei social per sostenitori e famiglie coinvolte.
Oltre a Hopen, alla giornata hanno partecipato anche Uniamo, Eurordis e il suo progetto per le famiglie Rare Connect, Genetic Alliance e Swan UK, e Association Sans Diagnostic et Unique. Grazie anche al continuo progresso tecnologico della genomica e della citomica, il consorzio ritiene di poter contribuire a facilitare l’accesso delle famiglie ai sistemi diagnostici fondamentali per caratterizzare le malattie senza nome. Una priorità fondamentale della comunità sarà quella di creare un ponte tra la ricerca e la clinica.
(Cesare Betti)
