È la prima app per valutare l’impatto di questa rara patologia dermatologica.
Dalla collaborazione tra medici e pazienti nasce HIDRAdisk, prima App per valutare l’impatto dell’idrosadenite suppurativa, malattia infiammatoria cronica della pelle che colpisce circa l’1% della popolazione.
L’idrosadenite suppurativa è una malattia cronica non contagiosa che si manifesta con cisti e noduli soprattutto a inguine, ascelle, glutei, intorno all’ano e sotto il seno.
Rispetto ad altre malattie dermatologiche, ha il peggior impatto sulla qualità di vita: oltre a essere molto dolorosa e invalidante, provoca gravi ripercussioni psicologiche, mettendo a rischio la vita lavorativa, sociale e sessuale.
Purtroppo, fino a oggi non esistevano strumenti specifici e validati da parte delle comunità scientifiche sulla valutazione della qualità di vita di questi malati.
HIDRAdisk consente di tracciare in maniera semplice e immediata l’impatto della malattia sulla vita di tutti i giorni. Lo strumento -che nasce dall’esperienza maturata con PSOdisk, ideato per le persone con psoriasi – è stato validato nel corso del primo studio osservazionale multicentrico sull’idrosadenite suppurativa, che ha coinvolto 27 centri dermatologici italiani e 140 pazienti. I risultati sono stati recentemente pubblicati sul Journal of the European academy of dermatology and venereology.
«Si tratta di uno strumento semplice e intuitivo, che aiuta ad avere una fotografia immediata della qualità di vita della malattia e consente di registrarne il suo decorso nel tempo», precisa Francesco Cusano, presidente dell’Associazione dermatologi ospedalieri italiani– ADOI. «Inoltre, permette di misurare la risposta alla cura e la percezione sul controllo della malattia. Un graduale miglioramento della qualità di vita si tradurrà in una progressiva riduzione dell’area delineata sul disco, fornendo una rappresentazione immediata e intuitiva dei progressi compiuti».
La app propone un questionario formato da dieci domande che valutano l’impatto della malattia sulla qualità di vita in vari aspetti, come il coinvolgimento cutaneo, il controllo dei sintomi, il senso di disagio dovuta alla malattia, la vita sessuale, la vita sociale, la soddisfazione sul lavoro, la capacità di compiere le attività quotidiane, l’odore imbarazzante, lo stato di salute generale, la presenza di dolore.
Ognuna delle dieci risposte equivale a un punto all’interno del disco. Collegando i dieci punti si forma un poligono, che avrà un’area tanto maggiore quanto più elevato è l’impatto riscontrato dal paziente nella propria vita.
HIDRAdisk, realizzata da AbbVie, è disponibile gratuitamente su App Store e Play Store per tablet e smartphone iOS e Android.
(Cesare Betti)
