È online il primo rapporto sulle reti di assistenza ai malati rari, disponibile gratuitamente sul sito recordatimalattierare.it e in formato eBook per iPad, iPhone, Android e Kindle, realizzato da Federsanità-Anci (Associazione nazionale comuni italiani), Crea-Sanità (consorzio per la ricerca economica applicata alla sanità) e Recordati farmaceutici. Il progetto è frutto del lavoro dell’Osservatorio nazionale sui modelli organizzativi e gestionali delle reti di assistenza ai malati rari.
Il rapporto rappresenta la prima indagine completa sull’esperienza dei direttori generali delle Aziende sanitarie locali e delle Aziende ospedaliere in tema di gestione dell’assistenza ai malati rari. Scopo è di evidenziare le richieste da parte dei manager delle aziende sanitarie di nuovi strumenti di monitoraggio e di controllo, per permettere la concreta realizzazione della presa in carico dei pazienti. Attualmente, l’anello debole del sistema è la mancanza di un’adeguata struttura organizzativa sul territorio dedicata alle malattie rare. Causa di tale mancanza è soprattutto la carenza di sistemi informativi integrati e di finanziamenti appropriati ai percorsi di diagnosi, terapia e assistenza.
Il lavoro dell’Osservatorio nazionale sui modelli organizzativi e gestionali delle reti di assistenza ai malati rari, che proseguirà nei prossimi mesi con nuove linee di ricerca, intende offrire un contributo qualificato anche in vista dell’attuazione del primo Piano nazionale malattie rare, recentemente trasmesso dal ministero della Salute alla conferenza Stato-Regioni per l’approvazione. Oltre al rapporto di ricerca realizzato del gruppo dell’Università Tor Vergata di Roma e coordinato dal professor Federico Spandonaro, la pubblicazione raccoglie i contributi dei partecipanti alla tavola rotonda di presentazione del progetto tenutasi il 9 luglio 2013 al ministero della Salute.
(Cesare Betti)
