Decisioni clinico-assistenziali più complete e più personali, efficaci e appropriate. È il contributo concreto che la medicina narrativa può offrire se integrata con la medicina basata sulle evidenze. A queste conclusioni sono giunti gli esperti riunitisi a giugno in occasione della prima consensus conference sulle “Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative” promossa dall’Istituto Superiore di Sanità e presentate al convegno internazionale “Narrative medicine and rare disease”. Si tratta delle prime raccomandazioni in Europa sul tema della medicina basata sui racconti, che nascono nell’ambito del “Laboratorio sperimentale di medicina narrativa”, progetto coordinato dall’Istituto superiore di sanità, in collaborazione con Asl 10 di Firenze, European society for health and medical sociology e Pfizer Italia.
La medicina narrativa apre una riflessione sulla possibilità di curare la malattia intesa non solo come “disease” (conoscenze cliniche del medico sulla malattia), ma anche come “illness” (vissuto soggettivo del malato sulla malattia) e “sickness” (percezione sociale della malattia). In questo modo è possibile rispondere alla necessità di guardare a essa e alla sua comparsa nella vita di una persona, così come alla presa in carico del malato da parte del medico e/o della struttura sanitaria, come a qualcosa di più complesso di un semplice insieme di visite specialistiche, esami diagnostici e interventi di vario genere.
Laboratorio sperimentale di medicina narrativa
Il progetto del Laboratorio sperimentale di medicina narrativa ha lo scopo di raccogliere e di analizzare storie di pazienti con malattia rara e/o cronica e dei familiari per individuare ed elaborare le Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa, al fine di promuovere l’integrazione tra la medicina narrativa e la medicina basata sull’evidenza. Il progetto è suddiviso in due parti:
• scientifico, con lo sviluppo di un laboratorio sperimentale di medicina narrativa, per l’analisi delle storie raccolte e l’elaborazione di linee di indirizzo;
• divulgativo, con l’attivazione di strumenti e di iniziative di comunicazione per informare, sensibilizzare e coinvolgere i cittadini sulla medicina narrativa.
«Alla luce delle esperienze della letteratura e di quanto emerso dal confronto tra i rappresentanti della comunità scientifica e della società civile, riteniamo che la medicina narrativa possa essere usata a beneficio dell’intero sistema sanitario» spiega Domenica Taruscio, direttore del Centro nazionale malattie rare. «Essa può facilitare la partecipazione attiva dei pazienti e migliorare il funzionamento dell’intero gruppo di cura, con la consapevolezza del ruolo professionale e del mondo emotivo di ogni operatore. L’ascolto del paziente favorisce la fiducia e aumenta l’alleanza terapeutica, lasciando spazio ai rapporti, che diventano strumenti di comprensione di diagnosi e di cura».
(Cesare Betti)
